Наиболее ярким и неразрешимым без Вашего участия примером подобной законодательной и административной деятельности, части Ваших подчиненных, являются, участившиеся в структурах министерства труда и социальной защиты, отказы в установлении первично или переназначении на очередной срок инвалидности, гражданам, и даже детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями, в частности - сахарным диабетом первого типа. Основанием для отказов является приказ Минтруда 664н В вопросах обеспечения здоровья, сохранения жизни граждан, а больных детей особенно, необходим, предельно взвешенный осторожный подход. Желание реализовать его в вопросах повышения качества жизни россиян, мы видим в Ваших личных заявлениях. В стремлении добиться справедливости, направляем Вам составленное на основании 7000 жалоб жителей России, принятое частью диабетических общественных организаций больных сахарным диабетом Обращение. Надеемся, что, наше Обращение, составленное в интересах россиян, страдающих неизлечимым заболеванием, при ближайшем рассмотрении найдет понимание и поддержку, а заинтересованными административными структурами будут внесены необходимые срочные коррективы в регулирующие нормативные акты. Председатель Совета Нижегородской диабетической лиги, ответственный за распространение Обращения мп В. И. Сентялов ОБРАЩЕНИЕ участников совещания «Активизация работы региональных диабетических ассоциаций по защите прав пациентов в современных условиях. Пути и методы» руководителей общественных организаций России, из городов Н. Новгород, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург, работающих в интересах больных сахарным диабетом 29 июня 2015 г. г. Нижний Новгород Руководители Диабетических общественных организации из городов Нижний Новгород, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург выражая солидарность с позицией Президента РФ, в стратегии развития социальной поддержки населения, необходимости реформы и модернизации здравоохранения, вместе с тем считают необходимым обратить Ваше внимание на то, что стремление администраций к экономической оптимизации как здравоохранения так и системы оказания социальной поддержки, желание форсировать достижение положительных изменений в ходе и результатах реформ, выдавать реальное положение дел за намеченное к реализации, приводит в ряде случаев к существенному ухудшению положения значительной части социально-незащищенных граждан России - носителей неизлечимых заболеваний. В связи с этим, считаем необходимым, обратить внимание Руководства страны на наиболее острые проблемы, отражающиеся на качестве жизни, здоровье и благополучии граждан, больных сахарным диабетом, детей, подростков и молодежи в первую очередь. Сегодня, видимое и нарастающее напряжение в обществе вызывает нерешенная проблема, обострившаяся в связи с вступление в действие Приказа министерства труда и социальной защиты населения №664н, изменившего классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы. Понятное желание упорядочить и унифицировать процедуру освидетельствования с применением классификатора, к сожалению, привело к поголовному снятию инвалидности у молодых людей с диабетом, заболевших в детстве и даже (!) у детей и подростков впервые выявленным и/или с компенсированным, на момент прохождения комиссии, состоянием течения неизлечимого недуга. Специалисты-эксперты профильных комиссий Минтруда, исполняя Приказ 664н, не разбираются и не хотят разбираться какими усилиями, посредством каких реабилитационных мер, зачастую доступных лишь родителям и только в рамках мер действенной государственной социальной защиты, достигаются эти временные "спокойные" состояния компенсации диабета. Цифровые технологии в администрировании дело прогрессивное. Однако, оцифровка, в % степени ограничения жизнедеятельности наших детей больных инсулинозависимым диабетом, привела не к прогрессу и снятию коррупционной компоненты, а к социальному взрыву. Искренно хочется пожелать уважаемым, некогда пребывающих в едином административном теле, сотрудникам и руководству Минздрава и Минтруда, больше профессионализма в административной работе. Снятие инвалидности у неизлечимо больных людей/детей – это гарантия поражения их в правах, как следствие отказа в финансовой поддержке, льготах на санаторно-курортное лечение, льготирования коммунальных платежей, транспортных расходов, льгот при обучении и поступлении в ВУЗы и, всего того, что входит в медико-социальный пакет больного ХНИЗ в данном случае, сахарного диабета типа 1. Кроме того снятие\неназначение статуса инвалид, ребенок-инвалид влечет за собою в силу дотационности многих регионов России, видимое снижение качества и полноты льготного лекарственного обеспечения. Основа его выбора все чаще базируется не на международных и национальных протоколах и стандартах лечения, не на квалифицированных назначениях лечащего врача, а на минимизации расходов на льготное лекарственное обеспечение в конкретно взятом ЛПУ. В своих ответах в наши адреса, авторы Приказа 664н вынужденно признают, что сахарный диабет первого типа (тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы) «вызывает у человека такие нарушения функций и патологические состояния, причем сразу с момента диагностирования недуга, приводящие к ограничениям жизнедеятельности, которые не могут быть устранены или уменьшены проводимыми реабилитационными мероприятиями». Однако, находясь в плену своих нормативных новаций, авторы считают, что «разрабатывать особые правила признания инвалидов для граждан, страдающих ХНИЗ и сахарным диабетом в частности, правовых оснований не имеется». Признавая в принципе, истинность многочисленных жалоб родителей детей инвалидов лишенных в 2015 году статуса ребенок-инвалид, главные специалисты ФГБ МСЭК, стремясь смикшировать активность процесса противодействия, на своих внутренних совещаниях дают рекомендации своим региональных коллегам о либерализации практики освидетельствования диабетиков, в части установления возрастных порогов (10 лет, 14 лет). Основанием для подобных «отступлений» от Приказа 664н, словесно признается факт невозможности ребенка осуществлять самообслуживание. Вызывает удивление, что при наличии неизлечимого сахарного диабета: дети, его носители в силу сиюминутной вынужденной «пошаговой активности» Минтруда, до 14 лет будут считаться «несамообслуживаемыми», а в 14 лет и один день - ограничение жизнедеятельности по фактору - «способность к самообслуживанию» у них снимается полностью. Дети в 14 лет, как по волшебству, все как один осуществляют профессиональный самоконтроль, инсулинотерапию, диетотерапию вне стационара…! Они купаются в полноте лекарственного обеспечения. Мер социальной защиты государства – им уже не требуется. Рекомендации высшего руководства Минтруда нижестоящему – явные и неприкрытые полумеры. Они не оказывают компенсаторного воздействия на фатальные недостатки Приказа 664н. Более полугода назад, нами был инициирован сбор подписей под петицией, в адрес МЗ РФ, ГосДумы РФ, Уполномоченного по правам ребенка, ОНФ, в которой как нам казалось, наглядно показана глубина поражения в правах инвалидов и детей-инвалидов в случае огульного исполнения Приказа 664н, см. http://www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи. Сегодня собрано почти 7000 подписей диабетиков и родителей детей больных диабетом, с географией проживания от Калининграда до Сахалина. Сбор подписей продолжается. В качестве дополнения, диабетики подписавшие петицию присылают яркие и правдивые комментарии, описание своего личного опыта общения со специалистами МСЭК всех уровней, подтверждающие факт того, что исполнение Приказа 664н – удар по социальной защищенности лиц больных сахарным диабетом. Инициативная группа планирует издать «Белую книгу о диабете в России», с включением 5000 комментариев в текст издания. Основной причиной нашего Обращения лично к Вам г-н Президент, явился вопиющий факт полного игнорирования нашей Петиции, со стороны уважаемых её адресатов. В нарушение 59-ФЗ - ни комитет по здравоохранению Государственной Думы (адресат г-н Калашников), ни Минздрав РФ в лице главных специалистов по эндокринологии, ни Ваш полномочный представитель по правам ребенка, Павел Астахов, ни независимое руководство ОНФ ( адресат г-н Говорухин) - никак не отреагировали на факт Петиции - не прислали никакого ответа на Петицию, переданную адресатам по официальным каналам дважды: в декабре 2014 и весною 2015 года. В Совете Федерации ряд сенаторов, возбужденных градом обращений россиян, 25 июня с.г. провели рабочее совещание по данному вопросу, касающееся детей имеющих различные ХНИЗ, с привлечением руководителя ГФБУ МСЭ г-на Дымочку. Однако результаты его решений нас не обнадеживают, т.к. вносить изменения в Приказ 664н, называемый нами «оцифровкой степени ограничения жизнедеятельности детей с ХНИЗ», авторы Приказа – отказываются, называя его прогрессивным. Рекомендации совещания - «разработать и передать в руки родителей алгоритм написания жалоб на неправомерные действия структур Минтруда» – не являются панацеей в случае, когда ребенок лишается мер социальной поддержки государства. Участники данного Обращения верят в необходимость устранения с Вашей помощью формалистского подхода сотрудников министерства труда в лице медико-социальных экспертиз, к процедуре освидетельствования при установлении нашим детям статуса ребенок-инвалид! Владимир Владимирович, суть Обращения диабетиков, в полной мере касается не только их, но и многих и многих детей страдающих неизлечимыми недугами, суть медицинского ведения (не излечения) которых, выражается одним унылым словом - КОМПЕНСАЦИЯ БОЛЕЗНИ. Хотелось бы, чтобы кто-нибудь, облеченный властью, наконец, задумался: почему в Европе, где диагностика, медицинское обслуживание пока находится в разы на более высоком уровне по сравнению с Россией, особенно отдаленными ее регионами, процент детей-инвалидов на душу населения гораздо выше российских показателей. Может это все-таки не из-за того, что мы рожаем здоровых детей, а из-за того, что признание ребенка инвалидом в России с течением времени становится все более сложным и изощренным процессом? Сентялов Владимир Иович - председатель Совета Нижегородской диабетической лиги г. Нижний Новгород Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Спиридонов Михаил Львович - президент ПРОО «Диабет» г. Пермь Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Семизаров Аркадий Евгеньевич - президент КРООИ "Краснодарское краевое диабетическое общество" г. Краснодар Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Сорокина Светлана Владимировна - председатель Совета УРОО «Диабетическое объединение» г. Ульяновск, Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Воробьёва Наталья Михайловна - председатель Курганской РОО «ДИАБЕТ» г. Курган Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Василевская Галина Николаевна - председатель УРОО ДИАБЕТ г. Екатеринбург Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Анисова Людмила Павловна - председатель диабетической ассоциации детей с диабетом г. Оренбург Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Обращение открыто для подписания всеми заинтересованными лицами и организациями.