Главная

forum_1.jpg

Наталья Костенко: «Многие из проблем, возникающих у детей, больных сахарным диабетом, созданы искусственно»

В Краснодаре 13 апреля 2017 года состоялся Всероссийский Форум «Улучшение качества жизни детей с сахарным диабетом I типа». Он прошел при поддержке Общероссийского народного фронта, Эндокринологического научного центра России, трех федеральных министерств - Минздрава, Минобра и Минтруда и Российской диабетической ассоциации. Участниками Форума стали врачи-эндокринологи, родители детей с диабетом и педагоги из образовательных учреждений, где учатся школьники с таким диагнозом. Результатом краснодарского Форума станет комплекс мер, призванных устранить проблемы в системе социально-медицинского сопровождения и значительно улучшить жизнь детей с диагнозом диабет не только на Кубани, но и по всей стране.

Перед началом Форума член Центрального штаба ОНФ, депутат Госдумы Наталья Костенко вместе с директором департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Еленой Байбариной и другими представителями министерства посетили Краснодарскую детскую краевую клиническую больницу. Главный врач медучреждения Елена Клещенко провела для гостей экскурсию по детскому эндокринологическому отделению, которое вместе с другими пятью отделениями ютится в тесном двухэтажном здании, построенном еще в 1955 году. Тем не менее, качество оказываемой здесь медицинской помощи родители больных детей со всего края оценивают очень высоко.

Сегодня больнице остро требуется строительство нового современного корпуса, так как потребность в нем постоянно растет: на сегодняшний момент в Краснодарском крае около 1300 детей с диабетом – что значительно больше, чем в других регионах Юга и всей России. Проект уже готов, земля под строительство выделена, тормозит дело лишь отсутствие финансирования. Но по всей видимости вскоре ситуация сдвинется с мертвой точки. Елена Байбарина пообещала, что новый корпус Краснодарской детской краевой клинической больницы войдет в федеральную программу по строительству детских больниц, которая должна заработать в следующем 2018 г. Но, по просьбе Костенко, решено не ждать пока проект будет осуществлен – на эту уйдет не менее 3-5 лет: краевой и федеральный Минздравы займутся поиском вариантов для расширения и улучшения возможностей оказания помощи детям-диабетикам в самые кратчайшие сроки. Несколько вариантов были рассмотрены на полях Форума.

Открывая Всероссийский Форум, Наталья Костенко отметила, что сахарный диабет I типа отличается тем, что присущ исключительно детям и развивается стремительно. Никто из родителей не застрахован от того, что эта коварная болезнь настигнет его ребенка. При этом инсулинотерапия обязательна в отличие от сахарного диабета II типа. Сахар в крови приходится контролировать каждые два часа, даже ночью. Жизнь в таких семьях становится настоящим испытанием, нередко они распадаются.

Сложности у детей возникают и в школе. Педагоги не подготовлены к работе с «особенными» учениками, к тому же среди сверстников они часто становятся изгоями, а школьные психологи не могут помочь им преодолеть психологическую травму.

Родители, которые приехали на Форум со всего края, поднимали проблемы, с которыми им приходится жить ежедневно. Главные из них – сложности в обеспечении детей, больных диабетом I типа, лекарствами и средствами реабилитации и санаторно-курортным лечением, нехватка эндокринологов в районных больницах и необходимость ежегодно подтверждать инвалидность в МСЭ, затрачивая при этом по два месяца, тогда как по нормативам все обследование должно занимать не более 30 дней. В этом печальном списке также невозможность отправить ребенка на летний отдых в детский лагерь, там всеми возможными способами «открещиваются» от дибетиков из-за необходимости обеспечения им особого ухода в питании и медобслуживании.

- Основная проблема: финансирование идет, а система не работает, - заметила Наталья Костенко. - Родители больных диабетом детей постоянно жалуются, что часто им отказывают в самом необходимом, говорят, что не положено. Как так может быть - вчера было положено, а сегодня нет? Обращаются также по вопросу получения инсулина. В каждом районе порядок разный. Просим министерство здравоохранения обратить внимание на регламентирование этой процедуры.

В работе Всероссийского Форума «Улучшение качества жизни детей с сахарным диабетом I типа» прияли участие более 150 человек, для тех, кто не мог на нем присутствовать, была организована интернет-трансляция. По итогам Форума была выработана резолюция, в которой изложены рекомендации соответствующим министерствам и ведомствам. В частности, для совершенствования системы освидетельствования детей с сахарным диабетом I типа в учреждениях медико-социальной экспертизы рекомендовано разработать соответствующий стандарт, а также пересмотреть классификации и критерии при установлении инвалидности детям с этим заболеванием. Что касается лечебно-профилактической помощи, то следует обеспечить всем больным гарантированную бесплатную медикаментозную терапию, бесплатное обеспечение инсулиновыми помпами и расходными материалами к ним, тест-полосками и другими медицинскими изделиями в строгом соответствии с клиническими рекомендациями.

Кроме того, министерству здравоохранения Краснодарского края и Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по Краснодарскому краю рекомендовано проанализировать существующие схемы выписки льготных лекарственных препаратов на территории Краснодарского края и утвердить единую, наиболее оптимальную. А также провести проверку необоснованных отказов в выписке рецептов на лекарственные средства на льготных условиях для детей с сахарным диабетом I типа при отсутствии таковых в аптеках.

Министерству образования, науки и молодежной политики Краснодарского края рекомендуется внедрить в школах информационную программу для детей и родителей, содержащую сведения о ранних признаках сахарного диабета I типа и тактике поведения при их появлении. Кроме того, организовать работу по информированию руководителей образовательных учреждений, педагогических работников о потребностях детей с сахарным диабетом I типа и создании для них необходимых условий обучения.

- Детское здравоохранение и предупреждение детской инвалидности является одним из приоритетных направлений деятельности ОНФ. Этим вопросам была посвящена отдельная площадка на форуме ОНФ «За качественную и доступную медицину!» в сентябре 2015 года, где рассматривались и обсуждались проблемы детской медицины, вопросы сохранения здоровья детей в общеобразовательных учебных учреждениях, рост численности генетических заболеваний, - сказала в завершении Наталья Костенко. – Государство проводит определенную политику в целях поддержания здоровья детей с сахарным диабетом, выделяются средства на медицинское и лекарственное обеспечение детей-диабетиков. Но, как показал мониторинг ОНФ и сегодняшний Форум, родители продолжают сталкиваться с множеством трудностей, а именно: нехваткой качественной медицинской помощи, сложностями в получении инвалидности и лекарственных препаратов, нехваткой специалистов-эндокринологов, отсутствием психолого-педагогической помощи в образовательных учреждениях и возможностей для реабилитации и летнего оздоровления. Это очень плохая перспектива. Ведь если дети своевременно обеспечены качественным медицинским обслуживанием, лекарствами, а также имеют возможности для реабилитации и регулярных физических упражнений – болезнь фактически никак не отражается на их жизни. В противном же случае она прогрессирует и негативно сказывается на работе фактически всех органов, приводит к нарушениям сердечно-сосудистой системы, развитию болезней почек, нарушениям нервной системы и так далее, превращая ребенка в инвалида - обузу для родителей и государства. Число таких детей с каждым годом увеличивается, поэтому так важно наладить эффективную и своевременную медицинскую и социальную помощь таким семьям. Тем более, что деньги на эти цели государством выделяются.

Мы будем продолжать мониторинг ситуации, привлекая к этому, в том числе, педагогическое сообщество. И продолжим тесное сотрудничество с министерством здравоохранения России по решению проблем в данной сфере. Краснодарский край, который всегда находился на передовой в области качественного медобслуживания детей, должен и сейчас продемонстрировать пример всем регионам страны. Дети, больные сахарным диабетом I типа, не должны быть ни в чем ущемлены. Они должны не только чувствовать себя полноценными членами нашего общества, но и быть ими.

Последние новости

  ДИАОТРЯД "ЛУННЫЙ 2019" Вот и закончилась первая смена Диаотряда «Лунный», которая проходила с 3 по 23 июня 2019 года в городе-курорте Анапа. В первую смену приехало 43 ребенка из Москвы и ...
  ФИНАНСОВЫЙ КВЕСТ Проект Краснодарского регионального отделения РОССИЙСКОЙ ДИАБЕТИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ «Мы хотим Вам помочь» продолжается. Сегодня в г. Краснодаре дети с инсулинозависимым ...
  КОНФЕРЕНЦИЯ В КРАСНОДАРЕ 23 марта 2019 года в Краснодаре состоялась конференция «Научись управлять диабетом» в рамках проекта «Мы хотим Вам помочь» Краснодарского регионального отделения ...
  КОНФЕРЕНЦИЯ В СТАНИЦЕ КАНЕВКАЯ В рамках проекта «Мы хотим вам помочь», организованного Краснодарским региональным отделением Общероссийской общественной организацией инвалидов «Российская ...
  Управление отношениями в семье с ребенком, больным сахарным диабетом Проект Краснодарского регионального отделения ОООИ РДА "Мы хотим вам помочь" продолжается.  17.02.2019 прошел ...
ЗАНЯТИЯ ПО ЙОГЕ 3 февраля 2019 состоялась очередная встреча участников проекта «Мы хотим вам помочь». «Сладкие» дети учились считать и компенсировать физическую нагрузку. Занятия по йоге ведёт ...
  АРМАВИРЦЫ ПОПРОСИЛИ ДЕПУТАТА ГОСДУМЫ ОБСУДИТЬ С МИНЗДРАВОМ РОССИИ СОЗДАНИЕ ФЕДЕРАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ ПО БОРЬБЕ С САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ 31 января 2019 года в г. Армавир Краснодарского края ...
  МЫ ХОТИМ ВАМ ПОМОЧЬ Проект "Мы хотим вам помочь" в работе. 13 января 2019 года "сладкие ребята" прошли мастер-класс по приготовлению пиццы, подсчету ХЕ и, конечно, поеданию пиццы, ...
  ПРАВИТЕЛЬСТВЕННАЯ ТЕЛЕГРАММА Сегодня, 26 декабря с утра получила поздравление! Очень приятно! Спасибо Вам, Наталья Васильевна, за внимание и, конечно, за бесконечную помощь диабетикам ...
  МЫ ХОТИМ ВАМ ПОМОЧЬ 25 декабря стартовал наш проект "Мы хотим вам помочь". Суть проекта заключается прежде всего в общении с диабетиками, имеющими стаж заболевания более 50, 25, 20 и т.д. ...
  НОВОГОДНЕЕ ПРЕДСТАВЛЕНИЕ 15 и 16 декабря наши «сладкие» дети получили огромное количество положительных эмоций , посетив новогодние театральные и цирковые представления. Краснодарское ...
 ВТОРАЯ МЕДАЛЬ ДЖОСЛИНА В КРАСНОДАРЕ 24 ноября 2018 года в г. Краснодаре состоялась конференция, посвященная Всемирному дню борьбы с сахарным диабетом. В рамках конференции была проведена ...
  Школа диабета для пациентов Курганинского района 2 ноября 2018 года в г. Курганинске Краснодарского края была проведена очередная Школа диабета для пациентов Курганинского района, болеющих ...
ШКОЛА ДИАБЕТА В КУРГАНИНСКЕ 6 октября 2018 года в г. Курганинске Краснодарского края была проведена Школа диабета для пациентов Курганинского района, болеющих сахарным диабетом 2 типа. Проведение ...
ДИАОТРЯД «ЛУННЫЙ 2018» С 8 по 28 августа 2018 года состоялась вторая в этом году Международная смена летнего оздоровительного лагеря для детей с сахарным диабетом Диаотряд «Лунный 2018» на базе ...
ДИАОТРЯД "ЛУННЫЙ 2018" первая смена С 3 по 23 июня 2018 года состоялась первая смена Диаотряда "Лунный 2018" в городе-курорте Анапа В первой смене собрались ребята из различных регионов России.В ...
     18 февраля 2018 года в г. Краснодаре прошел тренинг для молодых людей, болеющих сахарным диабетом. Прошедший тренинг стал продолжением серии семинаров направленных на ...
   17 февраля 2018 года в г. Краснодаре состоялась очередная «Школа диабета», тема семинара «Питание пациентов, болеющих сахарным диабетом 2 типа». В рамках «Школы диабета» приняли ...
 Наталья Костенко: «Проблемы медицинского обеспечения детей с сахарным диабетом I типа в Краснодарском крае начали активно решаться» В ОНФ подвели промежуточные итоги выполнения рекомендаций ...
РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ С ИНСУЛИНОЗАВИСИМЫМ САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ В УСЛОВИЯХ ЛЕТНЕГО ОЗДОРОВИТЕЛЬНОГО ЛАГЕРЯ ДИАОТРЯД "ЛУННЫЙ"   В реабилитации детей, болеющих инсулинозависимым сахарным ...
 Новый год в детстве у нас всегда ассоциируется с елкой, запахом мандарин, новогодним утренником, Дедом Морозом, Снегурочкой и подарками. Время, когда даже взрослые начинают верить в сказку. ...
 9 декабря 2017 года в г. Крымске Краснодарского края для пациентов с сахарным диабетом 2 типа была проведена очередная выездная «Школа диабета». Лекцию для пациентов прочитала врач эндокринолог ...
 19 ноября 2017 года в г. Краснодаре был проведен очередной психологический тренинг для родителей, дети которых болеют инсулинозависимым сахарным диабетом. Традиционно проблемы семей, ...
 14 ноября 2017 года в г. Краснодаре состоялось традиционное благотворительное мероприятие для детей, болеющих инсулинозависимым сахарным диабетом, посвященное Всемирному дню борьбы с диабетом в ...
  Конференция, посвященная Всемирному дню борьбы с сахарным диабетом состоялась 11 ноября 2017 года в г. Краснодаре. В работе конференции приняли участие более 100 пациентов из различных городов ...
 14 октября 2017 года в г. Краснодаре состоялась очередная Школа диабета, организованная Краснодарским региональным отделением общероссийской общественной организации инвадидов "РОССИЙСКАЯ ...
 1 октября 2017 года в г. Краснодаре состоялся очередной психологический тренинг "Управление личной эффективностью". В тренинге приняли участие молодые люди, болеющие инсулинозависимым сахарным ...
7 августа 2017 года стартовала вторая смена Диаотряда "Лунный 2017". На вторую смену приехали ребята из г. Москвы, г. Санкт-Петербурга, г. Тулы, г. Красноярска, г. Черкесска, г. Севастополя, г. ...
24 ИЮНЯ 2017 ГОДА СТАРТОВАЛА ПЕРВАЯ СМЕНА ДИАОТРЯДА "ЛУННЫЙ 2017"В первую смену летнего оздоровительного лагеря для детей, болеющих инсулинзависимым сахарным диабетом, приехали дети из г.г. Санкт ...
Наталья Костенко: «Многие из проблем, возникающих у детей, больных сахарным диабетом, созданы искусственно» В Краснодаре 13 апреля 2017 года состоялся Всероссийский Форум «Улучшение качества жизни ...
25 марта 2017 года в г. Краснодаре состоялась Школа диабета для пациентов, болеющих сахарным диабетом второго типа. Темой очередного занятия Школы, которую организовало Краснодарское региональное ...
25 марта 2017 года в г. Краснодаре состоялся психологический тренинг мастерская «Стратегический самоменеджмент – управление деловой эффективностью» для молодых людей, болеющих инсулинозависимым ...
11 февраля 2017 года в г. Краснодаре прошел психологический тренинг для молодых людей, болеющих инсулинозависимым сахарным диабетом. Организатором тренинга является Краснодарское региональное ...
17 декабря 2016 г. в Краснодаре прошла конференция «Жить, побеждая диабет», во время которой состоялась торжественная церемония вручения международной медали им. Джослина «За 50 мужественных лет с ...
День Диабета на Кубани 2016! Конференция, посвященная Всемирному дню борьбы с сахарным диабетом 12 ноября 2016 года состоялась в г. Краснодаре. В работе конференции приняли участие более 100 ...
В январе 2015 года Краснодарская региональная общественная организация инвалидов «Краснодарское краевое диабетическое общество» обратилась в прокуратуру г. Армавира Краснодарского края с заявлением о ...