Главная

 Президенту Российской Федерации В.В. Путину: «Дети, больные сахарным диабетом не должны лишаться постоянной государственной поддержки». ПРЕЗИДЕНТУ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ Уважаемый Владимир Владимирович! Руководители Диабетических общественных организаций из городов Нижний Новгород, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург выражая солидарность с позицией Президента РФ в главном: • в стратегии недопущения ниже критического, уровня социальной защиты/поддержки населения России, особенно в период кризиса; • в необходимости срочных реформ и модернизации здравоохранения, вместе с тем считают необходимым обратить Ваше внимание на то, что желание части Ваших коллег форсировать достижение положительных изменений в ходе и результатах реформ, выдавать реальное положение дел за желаемое, абсолютизировать оптимизацию сокращения расходов здравоохранения, приводит в ряде случаев к существенному ухудшению положения граждан, вводя их в категорию социально-незащищенных россиян.

Наиболее ярким и неразрешимым без Вашего участия примером подобной законодательной и административной деятельности, части Ваших подчиненных, являются, участившиеся в структурах министерства труда и социальной защиты, отказы в установлении первично или переназначении на очередной срок инвалидности, гражданам, и даже детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями, в частности - сахарным диабетом первого типа. Основанием для отказов является приказ Минтруда 664н В вопросах обеспечения здоровья, сохранения жизни граждан, а больных детей особенно, необходим, предельно взвешенный осторожный подход. Желание реализовать его в вопросах повышения качества жизни россиян, мы видим в Ваших личных заявлениях. В стремлении добиться справедливости, направляем Вам составленное на основании 7000 жалоб жителей России, принятое частью диабетических общественных организаций больных сахарным диабетом Обращение. Надеемся, что, наше Обращение, составленное в интересах россиян, страдающих неизлечимым заболеванием, при ближайшем рассмотрении найдет понимание и поддержку, а заинтересованными административными структурами будут внесены необходимые срочные коррективы в регулирующие нормативные акты. Председатель Совета Нижегородской диабетической лиги, ответственный за распространение Обращения мп В. И. Сентялов ОБРАЩЕНИЕ участников совещания «Активизация работы региональных диабетических ассоциаций по защите прав пациентов в современных условиях. Пути и методы» руководителей общественных организаций России, из городов Н. Новгород, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург, работающих в интересах больных сахарным диабетом 29 июня 2015 г. г. Нижний Новгород Руководители Диабетических общественных организации из городов Нижний Новгород, Екатеринбург, Пермь, Курган, Краснодар, Оренбург выражая солидарность с позицией Президента РФ, в стратегии развития социальной поддержки населения, необходимости реформы и модернизации здравоохранения, вместе с тем считают необходимым обратить Ваше внимание на то, что стремление администраций к экономической оптимизации как здравоохранения так и системы оказания социальной поддержки, желание форсировать достижение положительных изменений в ходе и результатах реформ, выдавать реальное положение дел за намеченное к реализации, приводит в ряде случаев к существенному ухудшению положения значительной части социально-незащищенных граждан России - носителей неизлечимых заболеваний. В связи с этим, считаем необходимым, обратить внимание Руководства страны на наиболее острые проблемы, отражающиеся на качестве жизни, здоровье и благополучии граждан, больных сахарным диабетом, детей, подростков и молодежи в первую очередь. Сегодня, видимое и нарастающее напряжение в обществе вызывает нерешенная проблема, обострившаяся в связи с вступление в действие Приказа министерства труда и социальной защиты населения №664н, изменившего классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы. Понятное желание упорядочить и унифицировать процедуру освидетельствования с применением классификатора, к сожалению, привело к поголовному снятию инвалидности у молодых людей с диабетом, заболевших в детстве и даже (!) у детей и подростков впервые выявленным и/или с компенсированным, на момент прохождения комиссии, состоянием течения неизлечимого недуга. Специалисты-эксперты профильных комиссий Минтруда, исполняя Приказ 664н, не разбираются и не хотят разбираться какими усилиями, посредством каких реабилитационных мер, зачастую доступных лишь родителям и только в рамках мер действенной государственной социальной защиты, достигаются эти временные "спокойные" состояния компенсации диабета. Цифровые технологии в администрировании дело прогрессивное. Однако, оцифровка, в % степени ограничения жизнедеятельности наших детей больных инсулинозависимым диабетом, привела не к прогрессу и снятию коррупционной компоненты, а к социальному взрыву. Искренно хочется пожелать уважаемым, некогда пребывающих в едином административном теле, сотрудникам и руководству Минздрава и Минтруда, больше профессионализма в административной работе. Снятие инвалидности у неизлечимо больных людей/детей – это гарантия поражения их в правах, как следствие отказа в финансовой поддержке, льготах на санаторно-курортное лечение, льготирования коммунальных платежей, транспортных расходов, льгот при обучении и поступлении в ВУЗы и, всего того, что входит в медико-социальный пакет больного ХНИЗ в данном случае, сахарного диабета типа 1. Кроме того снятие\неназначение статуса инвалид, ребенок-инвалид влечет за собою в силу дотационности многих регионов России, видимое снижение качества и полноты льготного лекарственного обеспечения. Основа его выбора все чаще базируется не на международных и национальных протоколах и стандартах лечения, не на квалифицированных назначениях лечащего врача, а на минимизации расходов на льготное лекарственное обеспечение в конкретно взятом ЛПУ. В своих ответах в наши адреса, авторы Приказа 664н вынужденно признают, что сахарный диабет первого типа (тотальный апоптоз инсулинпродуцирующих клеток поджелудочной железы) «вызывает у человека такие нарушения функций и патологические состояния, причем сразу с момента диагностирования недуга, приводящие к ограничениям жизнедеятельности, которые не могут быть устранены или уменьшены проводимыми реабилитационными мероприятиями». Однако, находясь в плену своих нормативных новаций, авторы считают, что «разрабатывать особые правила признания инвалидов для граждан, страдающих ХНИЗ и сахарным диабетом в частности, правовых оснований не имеется». Признавая в принципе, истинность многочисленных жалоб родителей детей инвалидов лишенных в 2015 году статуса ребенок-инвалид, главные специалисты ФГБ МСЭК, стремясь смикшировать активность процесса противодействия, на своих внутренних совещаниях дают рекомендации своим региональных коллегам о либерализации практики освидетельствования диабетиков, в части установления возрастных порогов (10 лет, 14 лет). Основанием для подобных «отступлений» от Приказа 664н, словесно признается факт невозможности ребенка осуществлять самообслуживание. Вызывает удивление, что при наличии неизлечимого сахарного диабета: дети, его носители в силу сиюминутной вынужденной «пошаговой активности» Минтруда, до 14 лет будут считаться «несамообслуживаемыми», а в 14 лет и один день - ограничение жизнедеятельности по фактору - «способность к самообслуживанию» у них снимается полностью. Дети в 14 лет, как по волшебству, все как один осуществляют профессиональный самоконтроль, инсулинотерапию, диетотерапию вне стационара…! Они купаются в полноте лекарственного обеспечения. Мер социальной защиты государства – им уже не требуется. Рекомендации высшего руководства Минтруда нижестоящему – явные и неприкрытые полумеры. Они не оказывают компенсаторного воздействия на фатальные недостатки Приказа 664н. Более полугода назад, нами был инициирован сбор подписей под петицией, в адрес МЗ РФ, ГосДумы РФ, Уполномоченного по правам ребенка, ОНФ, в которой как нам казалось, наглядно показана глубина поражения в правах инвалидов и детей-инвалидов в случае огульного исполнения Приказа 664н, см. http://www.change.org/p/калашников-сергей-государственная-дума-рф-дети-диабетики-и-молодые-диабетики-после-18-лет-заболевшие-в-детстве-ждут-вашей-помощи. Сегодня собрано почти 7000 подписей диабетиков и родителей детей больных диабетом, с географией проживания от Калининграда до Сахалина. Сбор подписей продолжается. В качестве дополнения, диабетики подписавшие петицию присылают яркие и правдивые комментарии, описание своего личного опыта общения со специалистами МСЭК всех уровней, подтверждающие факт того, что исполнение Приказа 664н – удар по социальной защищенности лиц больных сахарным диабетом. Инициативная группа планирует издать «Белую книгу о диабете в России», с включением 5000 комментариев в текст издания. Основной причиной нашего Обращения лично к Вам г-н Президент, явился вопиющий факт полного игнорирования нашей Петиции, со стороны уважаемых её адресатов. В нарушение 59-ФЗ - ни комитет по здравоохранению Государственной Думы (адресат г-н Калашников), ни Минздрав РФ в лице главных специалистов по эндокринологии, ни Ваш полномочный представитель по правам ребенка, Павел Астахов, ни независимое руководство ОНФ ( адресат г-н Говорухин) - никак не отреагировали на факт Петиции - не прислали никакого ответа на Петицию, переданную адресатам по официальным каналам дважды: в декабре 2014 и весною 2015 года. В Совете Федерации ряд сенаторов, возбужденных градом обращений россиян, 25 июня с.г. провели рабочее совещание по данному вопросу, касающееся детей имеющих различные ХНИЗ, с привлечением руководителя ГФБУ МСЭ г-на Дымочку. Однако результаты его решений нас не обнадеживают, т.к. вносить изменения в Приказ 664н, называемый нами «оцифровкой степени ограничения жизнедеятельности детей с ХНИЗ», авторы Приказа – отказываются, называя его прогрессивным. Рекомендации совещания - «разработать и передать в руки родителей алгоритм написания жалоб на неправомерные действия структур Минтруда» – не являются панацеей в случае, когда ребенок лишается мер социальной поддержки государства. Участники данного Обращения верят в необходимость устранения с Вашей помощью формалистского подхода сотрудников министерства труда в лице медико-социальных экспертиз, к процедуре освидетельствования при установлении нашим детям статуса ребенок-инвалид! Владимир Владимирович, суть Обращения диабетиков, в полной мере касается не только их, но и многих и многих детей страдающих неизлечимыми недугами, суть медицинского ведения (не излечения) которых, выражается одним унылым словом - КОМПЕНСАЦИЯ БОЛЕЗНИ. Хотелось бы, чтобы кто-нибудь, облеченный властью, наконец, задумался: почему в Европе, где диагностика, медицинское обслуживание пока находится в разы на более высоком уровне по сравнению с Россией, особенно отдаленными ее регионами, процент детей-инвалидов на душу населения гораздо выше российских показателей. Может это все-таки не из-за того, что мы рожаем здоровых детей, а из-за того, что признание ребенка инвалидом в России с течением времени становится все более сложным и изощренным процессом? Сентялов Владимир Иович - председатель Совета Нижегородской диабетической лиги г. Нижний Новгород Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Спиридонов Михаил Львович - президент ПРОО «Диабет» г. Пермь Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Семизаров Аркадий Евгеньевич - президент КРООИ "Краснодарское краевое диабетическое общество" г. Краснодар Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Сорокина Светлана Владимировна - председатель Совета УРОО «Диабетическое объединение» г. Ульяновск, Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Воробьёва Наталья Михайловна - председатель Курганской РОО «ДИАБЕТ» г. Курган Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Василевская Галина Николаевна - председатель УРОО ДИАБЕТ г. Екатеринбург Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Анисова Людмила Павловна - председатель диабетической ассоциации детей с диабетом г. Оренбург Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. Обращение открыто для подписания всеми заинтересованными лицами и организациями.

Последние новости

  ФИНАНСОВЫЙ КВЕСТ Проект Краснодарского регионального отделения РОССИЙСКОЙ ДИАБЕТИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ «Мы хотим Вам помочь» продолжается. Сегодня в г. Краснодаре дети с инсулинозависимым ...
  КОНФЕРЕНЦИЯ В КРАСНОДАРЕ 23 марта 2019 года в Краснодаре состоялась конференция «Научись управлять диабетом» в рамках проекта «Мы хотим Вам помочь» Краснодарского регионального отделения ...
  КОНФЕРЕНЦИЯ В СТАНИЦЕ КАНЕВКАЯ В рамках проекта «Мы хотим вам помочь», организованного Краснодарским региональным отделением Общероссийской общественной организацией инвалидов «Российская ...
  Управление отношениями в семье с ребенком, больным сахарным диабетом Проект Краснодарского регионального отделения ОООИ РДА "Мы хотим вам помочь" продолжается.  17.02.2019 прошел ...
ЗАНЯТИЯ ПО ЙОГЕ 3 февраля 2019 состоялась очередная встреча участников проекта «Мы хотим вам помочь». «Сладкие» дети учились считать и компенсировать физическую нагрузку. Занятия по йоге ведёт ...
  АРМАВИРЦЫ ПОПРОСИЛИ ДЕПУТАТА ГОСДУМЫ ОБСУДИТЬ С МИНЗДРАВОМ РОССИИ СОЗДАНИЕ ФЕДЕРАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ ПО БОРЬБЕ С САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ 31 января 2019 года в г. Армавир Краснодарского края ...
  МЫ ХОТИМ ВАМ ПОМОЧЬ Проект "Мы хотим вам помочь" в работе. 13 января 2019 года "сладкие ребята" прошли мастер-класс по приготовлению пиццы, подсчету ХЕ и, конечно, поеданию пиццы, ...
  ПРАВИТЕЛЬСТВЕННАЯ ТЕЛЕГРАММА Сегодня, 26 декабря с утра получила поздравление! Очень приятно! Спасибо Вам, Наталья Васильевна, за внимание и, конечно, за бесконечную помощь диабетикам ...
  МЫ ХОТИМ ВАМ ПОМОЧЬ 25 декабря стартовал наш проект "Мы хотим вам помочь". Суть проекта заключается прежде всего в общении с диабетиками, имеющими стаж заболевания более 50, 25, 20 и т.д. ...
  НОВОГОДНЕЕ ПРЕДСТАВЛЕНИЕ 15 и 16 декабря наши «сладкие» дети получили огромное количество положительных эмоций , посетив новогодние театральные и цирковые представления. Краснодарское ...
  ПРИГЛАШАЕМ В ЛЕТНИЙ ОЗДОРОВИТЕЛЬНЫЙ ЛАГЕРЬ ДЛЯ ДЕТЕЙ С САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ Приглашаем в летний оздоровительный Диаотряд «Лунный 2019» для детей с сахарным диабетом на базе Детского ...
 ВТОРАЯ МЕДАЛЬ ДЖОСЛИНА В КРАСНОДАРЕ 24 ноября 2018 года в г. Краснодаре состоялась конференция, посвященная Всемирному дню борьбы с сахарным диабетом. В рамках конференции была проведена ...
  Школа диабета для пациентов Курганинского района 2 ноября 2018 года в г. Курганинске Краснодарского края была проведена очередная Школа диабета для пациентов Курганинского района, болеющих ...
ШКОЛА ДИАБЕТА В КУРГАНИНСКЕ 6 октября 2018 года в г. Курганинске Краснодарского края была проведена Школа диабета для пациентов Курганинского района, болеющих сахарным диабетом 2 типа. Проведение ...
ДИАОТРЯД «ЛУННЫЙ 2018» С 8 по 28 августа 2018 года состоялась вторая в этом году Международная смена летнего оздоровительного лагеря для детей с сахарным диабетом Диаотряд «Лунный 2018» на базе ...
ДИАОТРЯД "ЛУННЫЙ 2018" первая смена С 3 по 23 июня 2018 года состоялась первая смена Диаотряда "Лунный 2018" в городе-курорте Анапа В первой смене собрались ребята из различных регионов России.В ...
     18 февраля 2018 года в г. Краснодаре прошел тренинг для молодых людей, болеющих сахарным диабетом. Прошедший тренинг стал продолжением серии семинаров направленных на ...
   17 февраля 2018 года в г. Краснодаре состоялась очередная «Школа диабета», тема семинара «Питание пациентов, болеющих сахарным диабетом 2 типа». В рамках «Школы диабета» приняли ...
 Наталья Костенко: «Проблемы медицинского обеспечения детей с сахарным диабетом I типа в Краснодарском крае начали активно решаться» В ОНФ подвели промежуточные итоги выполнения рекомендаций ...
РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ С ИНСУЛИНОЗАВИСИМЫМ САХАРНЫМ ДИАБЕТОМ В УСЛОВИЯХ ЛЕТНЕГО ОЗДОРОВИТЕЛЬНОГО ЛАГЕРЯ ДИАОТРЯД "ЛУННЫЙ"   В реабилитации детей, болеющих инсулинозависимым сахарным ...
 Новый год в детстве у нас всегда ассоциируется с елкой, запахом мандарин, новогодним утренником, Дедом Морозом, Снегурочкой и подарками. Время, когда даже взрослые начинают верить в сказку. ...
 9 декабря 2017 года в г. Крымске Краснодарского края для пациентов с сахарным диабетом 2 типа была проведена очередная выездная «Школа диабета». Лекцию для пациентов прочитала врач эндокринолог ...
 19 ноября 2017 года в г. Краснодаре был проведен очередной психологический тренинг для родителей, дети которых болеют инсулинозависимым сахарным диабетом. Традиционно проблемы семей, ...
 14 ноября 2017 года в г. Краснодаре состоялось традиционное благотворительное мероприятие для детей, болеющих инсулинозависимым сахарным диабетом, посвященное Всемирному дню борьбы с диабетом в ...
  Конференция, посвященная Всемирному дню борьбы с сахарным диабетом состоялась 11 ноября 2017 года в г. Краснодаре. В работе конференции приняли участие более 100 пациентов из различных городов ...
 14 октября 2017 года в г. Краснодаре состоялась очередная Школа диабета, организованная Краснодарским региональным отделением общероссийской общественной организации инвадидов "РОССИЙСКАЯ ...
 1 октября 2017 года в г. Краснодаре состоялся очередной психологический тренинг "Управление личной эффективностью". В тренинге приняли участие молодые люди, болеющие инсулинозависимым сахарным ...
7 августа 2017 года стартовала вторая смена Диаотряда "Лунный 2017". На вторую смену приехали ребята из г. Москвы, г. Санкт-Петербурга, г. Тулы, г. Красноярска, г. Черкесска, г. Севастополя, г. ...
24 ИЮНЯ 2017 ГОДА СТАРТОВАЛА ПЕРВАЯ СМЕНА ДИАОТРЯДА "ЛУННЫЙ 2017"В первую смену летнего оздоровительного лагеря для детей, болеющих инсулинзависимым сахарным диабетом, приехали дети из г.г. Санкт ...
Наталья Костенко: «Многие из проблем, возникающих у детей, больных сахарным диабетом, созданы искусственно» В Краснодаре 13 апреля 2017 года состоялся Всероссийский Форум «Улучшение качества жизни ...
25 марта 2017 года в г. Краснодаре состоялась Школа диабета для пациентов, болеющих сахарным диабетом второго типа. Темой очередного занятия Школы, которую организовало Краснодарское региональное ...
25 марта 2017 года в г. Краснодаре состоялся психологический тренинг мастерская «Стратегический самоменеджмент – управление деловой эффективностью» для молодых людей, болеющих инсулинозависимым ...
11 февраля 2017 года в г. Краснодаре прошел психологический тренинг для молодых людей, болеющих инсулинозависимым сахарным диабетом. Организатором тренинга является Краснодарское региональное ...
17 декабря 2016 г. в Краснодаре прошла конференция «Жить, побеждая диабет», во время которой состоялась торжественная церемония вручения международной медали им. Джослина «За 50 мужественных лет с ...
День Диабета на Кубани 2016! Конференция, посвященная Всемирному дню борьбы с сахарным диабетом 12 ноября 2016 года состоялась в г. Краснодаре. В работе конференции приняли участие более 100 ...
В январе 2015 года Краснодарская региональная общественная организация инвалидов «Краснодарское краевое диабетическое общество» обратилась в прокуратуру г. Армавира Краснодарского края с заявлением о ...