Всероссийский Форум «Улучшение качества жизни детей с сахарным диабетом I типа»:

Сложности у детей возникают и в школе: педагоги не подготовлены к работе с «особенными» учениками, среди сверстников они часто становятся изгоями, а школьные психологи не могут помочь им преодолеть психологическую травму. Родители, приехавшие на Форум со всего края, поднимали проблемы, с которыми им приходится жить ежедневно. Главные из них — сложности в обеспечении детей лекарствами, средствами реабилитации и санаторно-курортным лечением, нехватка эндокринологов в районных больницах и необходимость ежегодно подтверждать инвалидность в МСЭ, затрачивая при этом по два месяца (при нормативе не более 30 дней). В этом печальном списке также невозможность отправить ребенка на летний отдых в детский лагерь, где всеми способами «открещиваются» от диабетиков из-за необходимости особого ухода.

«Основная проблема: финансирование идет, а система не работает. Родители больных диабетом детей постоянно жалуются, что часто им отказывают в самом необходимом, говорят, что не положено. Как так может быть — вчера было положено, а сегодня нет? Обращаются также по вопросу получения инсулина. В каждом районе порядок разный. Просим министерство здравоохранения обратить внимание на регламентирование этой процедуры», — заметила Наталья Костенко.

В работе Всероссийского Форума приняли участие более 150 человек, а для тех, кто не мог присутствовать, была организована интернет-трансляция. По итогам Форума была выработана резолюция, в которой изложены рекомендации соответствующим министерствам и ведомствам. В частности, для совершенствования системы освидетельствования в учреждениях МСЭ рекомендовано разработать стандарт и пересмотреть классификации при установлении инвалидности. В части лечебно-профилактической помощи предложено обеспечить всем больным гарантированную бесплатную медикаментозную терапию, бесплатное обеспечение инсулиновыми помпами и расходными материалами к ним, тест-полосками в соответствии с клиническими рекомендациями.

Кроме того, Министерству здравоохранения Краснодарского края и Росздравнадзору рекомендовано проанализировать существующие схемы выписки льготных лекарственных препаратов и утвердить единую, наиболее оптимальную. Также предложено провести проверку необоснованных отказов в выписке рецептов на лекарственные средства на льготных условиях для детей с сахарным диабетом I типа при отсутствии таковых в аптеках.

Внедрение информационных программ и развитие поддержки детей с диабетом:

Министерству образования, науки и молодежной политики Краснодарского края рекомендуется внедрить в школах информационную программу для детей и родителей, содержащую сведения о ранних признаках сахарного диабета I типа и тактике поведения при их появлении. Кроме того, предложено организовать работу по информированию руководителей образовательных учреждений и педагогических работников о потребностях детей с сахарным диабетом I типа и создании для них необходимых условий обучения.

«Детское здравоохранение и предупреждение детской инвалидности является одним из приоритетных направлений деятельности ОНФ. Государство выделяет средства на медицинское и лекарственное обеспечение детей-диабетиков. Но, как показал мониторинг ОНФ и сегодняшний Форум, родители продолжают сталкиваться с множеством трудностей: нехваткой качественной медицинской помощи, сложностями в получении инвалидности и лекарств, дефицитом специалистов-эндокринологов, отсутствием психолого-педагогической помощи в школах и возможностями для реабилитации и летнего оздоровления. Это плохая перспектива. Ведь если дети своевременно обеспечены качественным медицинским обслуживанием, лекарствами и реабилитацией — болезнь фактически никак не отражается на их жизни. В противном случае она прогрессирует и приводит к тяжелым осложнениям», — сказала в завершении Наталья Костенко.

Число таких детей с каждым годом увеличивается, поэтому так важно наладить эффективную и своевременную медицинскую и социальную помощь семьям, тем более, что деньги на эти цели государством выделяются. Мониторинг ситуации будет продолжен, в том числе с привлечением педагогического сообщества и в тесном сотрудничестве с Министерством здравоохранения России. Краснодарский край должен продемонстрировать пример всем регионам страны, чтобы дети с сахарным диабетом I типа не были ни в чем ущемлены и оставались полноценными членами нашего общества.