Проблемы интеграции детей с сахарным диабетом в образовательную систему:

Детский сахарный диабет обычно выявляется рано — уже в два-три года, а иногда и в младенчестве. Родители первыми замечают симптомы: ребенок слишком много пьет, часто ходит в туалет, а приступы голода чередуются с полным отказом от еды. После постановки диагноза семьи сталкиваются с серьезным барьером — обычные детские сады не готовы брать на себя ответственность за ребенка, нуждающегося в постоянных инъекциях инсулина и контроле сахара.

«С какой стати мой ребенок должен ходить в специальное учреждение системы "хинух меюхад", если интеллектуально он не только не отстает от своих сверстников, но зачастую опережает их и вполне может развиваться среди обычных детей?! Работники спецучреждений попросту не знают, как заниматься с диабетиками, так как специализируются на других проблемах», — делится своим опытом Ирина К.

Для интеграции таких детей в обычные школы и сады государство оплачивает услуги постоянного сопровождающего. Помощницы выделяются детям в возрасте от 3 до 9 лет. Предполагается, что более взрослый ребенок уже способен самостоятельно следить за показателями и использовать инсулиновую помпу. В исключительных случаях через межминистерскую комиссию финансирование сопровождения можно продлить.

«Многие такие просьбы удовлетворяются. Проблема заключается в том, что государство может выделить сопровождающую максимум на 30 часов в неделю. Этого недостаточно, особенно с учетом продленного дня. Родителю приходится либо самому регулярно приезжать в школу, либо нанимать помощницу частным образом. Вдобавок в этой сфере наблюдается катастрофическая нехватка квалифицированных кадров», — отмечает генеральный директор Ассоциации помощи детям и подросткам, страдающим диабетом, Меди Якобзон.

Финансовые трудности семей и взросление детей с диабетом:

По данным Ассоциации, сегодня в Израиле насчитывается порядка 5000 детей и подростков, страдающих сахарным диабетом. Более 400 из них находятся в возрастной категории от 3 до 9 лет и остро нуждаются в постоянном сопровождении. Несмотря на относительно небольшое число таких пациентов, бюджет в размере 30 миллионов шекелей, ежегодно выделяемый совместно Минпросом и Минздравом, регулярно оказывается под угрозой сокращения во время очередных бюджетных баталий.

«Когда в семье есть ребенок-диабетик, женщина вынуждена отказаться от мысли устроиться на нормальную работу. Часов спецпомощниц недостаточно, они могут заболеть, а замену найти невозможно. Работодатели не терпят частых отлучек, поэтому с карьерой приходится ждать, пока ребенок не пойдет во второй или третий класс. Это сильно бьет по карману семьи, учитывая наши специфические траты», — рассказывает Ирина К.

В поисках альтернативных методов лечения родители часто тратят тысячи и десятки тысяч шекелей на частные клиники, обещающие чудодейственное исцеление. Однако реальной альтернативы конвенциональным методам — постоянным инъекциям инсулина — не существует. Единственным выходом остается обучение ребенка жизни с этим диагнозом. При этом к 6–7 годам дети уже самостоятельно осознают ограничения, а многие из них даже воспринимают диабет как некий «знак избранности», не чувствуя себя ущемленными.

«С момента постановки диагноза диабет становится неотъемлемой и, возможно, даже главной частью вашей жизни. Но любую жизнь можно прожить по-разному. Мы стараемся делать это достойно и благодарны всем, кто нам в этом помогает», — подытожила Ирина К.

Автор: Петр Люкимсон
Источник: МКRU Израиль